Frågan som så många ställt den senaste veckan till oss.
Hur orkar ni?
Det finns inte så mycket val helt enkelt och det känns också annorlunda att vara mitt upp i det mot att stå utanför att titta på. Hade någon av mina vänner vart med om samma sak hade jag säkerligen ställt samma fråga.
Jag satt och tänkte på det förut när jag fick en timmas paus från livet på avdelning 323 på Drottnings Silvias barnsjukhus att det snart är ett år sen jag blev gravid.
En chock för oss båda som tog lite tid att smälta men ändå så kittlande och underbart. Åtminstone mentalt. Ni som känner mig vet ju hur jag blir när jag är gravid, det är uppenbarligen mer regel än undantag att jag mår dåligt och jag hade faktiskt förväntat mig att må dåligt denna gång med. Kanske inte riktigt så dåligt bara. Jag blev nästintill deprimerad under graviditeten på grund av alla hormoner och en kropp som strejkade totalt.
Men så kom Hannes med raketfart och denna fantastiska kärlek infann sig nästintill omedelbart.
Min kropp hann knappt märka av förlossningen, det gick så fruktansvärt fort så jag kände mig som mig själv väldigt snabbt.
Då kom hela biten med Hannes och hans hjärtfel. Det är ju varje förälders mardröm att ens barn skall bli sjukt och all den rädsla och sorg vi kände då är obeskrivbar. Knappt så vi minns själva hur det kändes. Jag tror kroppen förtränger sådana känslor efter ett tag, det är inga känslor någon skall behöva uppleva. Inte så att vi förträngt händelsen och inte bearbetat, utan mer att vi kan ju inte gå runt med sorg och rädsla hela tiden. Hannes blev ju faktiskt lagad redan på sin åttonde dag och från att ha varit akut sjuk så är han nu en helt vanlig pojk med ett litet kvarvarande hål i hjärtat.
Det låter så himla drastiskt med hål i hjärtat tycker jag. Såhär med facit och erfarenheten att leva med det, eller i alla fall se vår son leva med det så är det helt annat. Det har funnits stunder när det gjort ont i hela mig när jag ser hur mycket han kämpar. Hans hjärta pumpar runt blodet en extra gång där inne och det blir att han får kämpa lite mer hela tiden än andra bebisar, eller helt ärligt. Ganska mycket mer.
Men han får vätskedrivande medicin som han till en början fick en gång om dagen och vi nu har ökat upp till 4 gånger. Detta skall hjälpa så hans blodtryck inte blir så högt och att hjärtat får det lite enklare.
Vi går på Ultraljud på hjärtmottagningen på Drottnings Silvias barnsjukhus med jämna mellanrum. Grundplanen var en gång i månaden men den senaste månaden har vi gjort 4 ultraljud då han visat stora tecken på att må dåligt. Han var stånkig och orolig, andades snabbt emellanåt, svettades vid måltid och sen hans största problem: Han spyr.
Kräksbebisar hör ju till vanligheten men Hannes är inte bara en kräksbebis. Han har sedan en månad tillbaka kräkts 3-9 gånger efter varje måltid. Inte alltid direkt utan det kan komma 1-2 timmar efter.
Detta gjorde att vikten först stannade av och sen gick han tillslut ner i vikt.
Efter en kväll på Östras barnakut i onsdags, den 6 februari, så gjordes Ultraljud på hjärtat igen på torsdagen och vi blev inlagda. Det innebar sondmatning, Ultraljud på buken, röntgen av lungorna, provtagningar och övervakning av syresättning, blodtryck och kräkningar.
På fredagen fick vi permission över helgen då inget av detta visade något mer än att han uppenbarligen mår illa av någon anledning.
När måndagen kom åkte vi tillbaks på kontroller och då visade det sig att han hade gått ner 160 gram sen vi gick på permission. Det var bara att bli inlagda igen. Jag fick sluta amma för att han inte skulle behöv anstränga sig så om det kan bero på det. Han fick enbart äta på flaska och varenda mål gavs på bestämda tider och kontrollerade mängder. Vi har gjort nya ultraljud på hjärtat, röntgat tarmarna, gett klyx (lavemang), gett honom specialkost i 2 dygn för att utesluta allergi m.m.
Allt detta, utan att förstå varför han spyr.
Han är inte allergisk, inte förstoppad, har ingen förträngning på magmunnen, ingen vätska på lungorna, inte för trött för att äta, äter inte för mycket, äter inte för lite, han har "lagom mycket hjärtsvikt" som han får ha för sitt VSD (hålet) och detta underhålls med vätskedrivande.
Saken är den att hans klaff ovanför hålet har bildat klaffvävnad så blodet får därför inget backflöde till lungorna som annars är lätt hänt att det blir vid denna typ av hjärtfel. Därför vill läkarna helst inte operera Hannes eftersom de vill se med åren om hans kropp kan ta hand om detta själv så han slipper en operation. Det han lider av är att det ändå är jobbigt för hjärtat och kroppen att köra runt blodet extra hela tiden och det tar givetvis energi och KAN vara det som skapar illamåendet på honom.
Det är detta vi håller på att undersöka. Nummer ett nu är ju att han ska gå upp i vikt normalt och må bra, sen avväga operation eller inte. Alternativt när?
Vi vill absolut inte vara med om det vi var med om sist, lämna vårt barn på operation för hjärtat igen men samtidigt om det är det som krävs för att han ska få må bra så måste han ju göra det.
Vi förstår ändå läkarna som vill göra en operation till absolut sista alternativet då det ändå är en stor operation även om själva ingreppet näst intill kallas rutiningrepp med dagens kunskaper.
Vad man gör är att knäcka bröstkorgen och öppna upp revbenen, ha Hannes bröstkorg helt öppen och använda sig av en ecmo-maskin (hjärt och lungmaskin) som leder runt blodet så länge, laga hans hål med en Gore-texlapp (Japp, det är sant!) och sedan stänga igenom honom igen.
Resultatet är livslångt och sen kommer han att kallas hjärtfrisk!
Han kommer inte ha några men ifrån någon av hans operationer såvida allt går som det är tänkt. Möjligtvis kan han behövs göra en ballongsprängning av ärrvävnad på aortan, men det är heller inga konstigheter nuförtiden.
Hannes hjärtfel just nu är alltså inget krångligt hjärtfel och det går att ordna och det kommer att ordnas på ett eller annat sätt. Just nu måste han bara få må bra!
Vi håller oss ifrån förkylda människor i den utsträckningen vi kan men jag vill förklara för er som tycker vi borde isolera oss helt:
Vi kan inte sluta leva!
En viss mängd bakterier och virus måste vi alla få för att ens kunna skapa ett immunförsvar.
Hannes dör inte av en förkylning men det är ju onödigt att påfresta hans hjärta ännu mer!
Hjärtsvikten är inte akut och kommer heller inte bli det då vi går på kontroller hela tiden.
Han får bada på badhus, träffa andra bebisar osv. Anledningen att vi inte kör babysim just nu bara är att vi inte får ihop tiden med sjukhus och annat.
Hannes får också åka utomlands för han kommer inte heller bli akut sjuk då han inte har den typen av hjärtfel. För att göra oss lite mer säkra innan vi åker i september kommer han givetvis göra Ultraljud och tester precis innan vi åker för att se så han är godkänd.
Han är alltså ett vanligt barn, han har det bara lite jobbigare vilket är väldigt ledsamt att se men vi gör allt i vår makt för att han skall må så bra som möjligt.
Så till frågan hur vi orkar? Ja, vi gör det bara. När man måste så klarar man allt.
Tillsammans är vi ett team och jag skulle aldrig orka utan Anders.
Sedan ska jag inte påstå att det är lätt emellanåt för det kan bli en del oroligheter när Hannes visar tecken på att han mår dåligt och det gör oss ledsna. Leon i sin tur har både fått syskon och fått ett sjukt syskon. Vi försöker konstant att ge honom lika mycket uppmärksamhet även om det är omöjligt.
Han har massor av känslor i sig som barn brukar få när de får syskon, men han tar inte ut detta på Hannes som annars säkert är den vanligaste formen av svartsjuka. Han straffar Anders. Han kollar på alla sätt han kan om Anders fortfarande älskar honom lika mycket, finns för honom på samma sätt som för Hannes osv. Detta kommer gå över när han förstått att allt är precis som vanligt bara att vi fått en till liten underbar familjemedlem!
Vi är nog rätt trötta egentligen men vi kör på. Livet är så fantastiskt så det finns ingen anledning att deppa ihop. Vi har ju varandra och barnen mår ju snart toppen båda två på sina sätt! Kan man begära mer?
All sorg om hur det "skulle ha vart" och sånt där, det ältar vi ibland men inget vi lägger stor vikt vid. Nu är det som det är och livet kunde faktiskt vart värre.
Nej, dags för en film tillsammans med min stora kärlek och ladda inför morgondagen. Då ska vi tillbaks till avdelningen och se om han får godkänt för några dagar till hemma eller hur det blir!
