måndag 22 april 2013

Jag vill ha tillbaks våra duktiga läkare NU!


Här kommer ett långt gnällinlägg!

Var idag med Hannes på Barnmottagningen i Kungälv för hans mjölkproteinkänslighet/allergi.
2 månader hade vi väntat på denna tid. Väl där får vi vänta 45 min, sedan kommer vi in till en läkare som:
1, Inte vet något om Hannes
2, Verkar tro vi är där för hans hjärta och börjar fråga om detta enbart.
3, Sitter och googlar upp svar om vad hans problem kan bero på.
4, Sen kläcker ur sig: "Jamen, ni borde ju ha kontakt med en dietist!"

NO SHIT?! Vad har vi väntat på i TVÅ månader då?
Då börjar de fråga hysteriskt om vi ger honom vanlig mat nu för det var så viktigt för att inte utveckla framtida allergier. Gluten, mjölk och sånt där ska tillsättas innan barnet är 6 mån och bla bla bla.
JA, han har fått mat men han är inte så intresserad. Mat är inget roligt för honom.
Då förklarar läkaren att barn med en tuff start i livet inte brukar tycka att mat är särskilt roligt, det verkar ju stämma.
TRE läkare/dietister på barnmottagningen tappar hakan när vi berättar att han äter Neocate.
Alla 3 säger:
"Åh herregud, Neocate får nästan inga barn! Det är svindyrt för vårdcentralen och nu när han skrivits över från Östra till oss måste vi hålla budgeten. Neocate kostar oss 10.000:-/månaden!"

Eh? Jotack.. jag VET att Hannes vård är dyr. Vad kostade inte hans operation? Vad kommer inte hans kommande operation kosta med ecmo-maskin?
Han måste tydligen sluta så snabbt som möjligt med denna specialmat och in med den billigare varianten, Althera. Kanske kanske han ska ha Pepticate som ändå är lite billigare.
Neocate är verkligen sista alternativet.
Så förklarade hon för mig hur man gjorde när man provocerar med mat.
"Jo förstår du, man lägger i 1 mått av tex. vanlig ersättning i hans mat så märker han inte ens det. Alternativt så sätter vi in vanlig mat direkt och utvärderar det efter 2 veckor!"
Jag fick snabbt förklara för läkaren att om hon läser hans journal så kan hon se att vi var inlagda i 17 dagar i februari och har utvärderat varenda kost och nu blev det bara Neocate som han slutade spy av och började bli en frisk bebis och gå upp i vikt igen.
"Jaha...." svarade hon. "Ja, men du vet.. pojkar speciellt brukar ha reflux så dom spyr extra mycket!"
Fick förklara igen:
"Ja, men om du läser journalen IGEN så kan du se att Hannes har gjort Ultraljud på övre och nedre magmun 2 gånger. Han har ingen reflux så han spyr. Han har även gjort kontraströntgen av tarmarna, inget fel på dem heller. Han har röntgat lungor och hjärta x antal gånger och allt ser kanon ut på hela honom förutom just det kvarvarande hjärtproblemet."
"Jaha..." svarade hon igen. "Ja men, Neocate är så dyrt. Det är nästan inga barn i Kungälv som äter detta, vi måste sätta ut det omgående. Du skall få en tid till dietisten! Största vinsten med att få ut detta är att det inte kostar oss 10.000:-/mån. Du förstår, det går på våra pensionspengar och allting!"

Vad svarar man?
"Största vinsten är väl ändå att Hannes i så fall inte förblir allergisk?! Jag vet att den är dyr men bara han slipper bli allergisk i framtiden är ju jag tacksam!"
Då säger läkaren:
"Jo, men den är verkligen jättedyr. Så den måste bort!" Varpå hon sedan går och får tag i dietisten som tar oss an i 5 minuter.

Hon säger att hon snart ska iväg, så vi får boka en tid för detta med kosten. (Vad hade vi väntat på i 2 månader? Anledningen till att Östra remitterade oss till Kungälv var för att vi skulle slippa åka till Östra en gång i kvarten utöver hans hjärtbesök. För att det ska bli enklare för oss.)
"Läkaren sa att Hannes äter Neocate. Den MÅSTE ut. Den är JÄTTEDYR!"

Suck.... Jag VET detta nu. Jag har även sett räkningen. Den är pinsamt dyr, men vad ska vi göra?
Han är ett hjärtsjukt barn även om det inte syns. Jag tycker inte han ska särbehandlas för att han har ett hål kvar i hjärtat, men för bövelen, han behöver sin näring om någon.
Han har några hundra gram tillgodo på sin lilla långa kropp. Kan han inte få behålla dessa? De kan liksom behövas när hans hjärta får kämpa så mycket mer hela tiden.
Sen är jag fullt medveten om att han ska ha in så mycket normal kost som möjligt så han inte utvecklar några allergier inför framtiden.
Vi vill inte heller att han ska äta specialmat till han blir 18!
Men är det något jag inte tänker göra är det att låta pengarna gå före hans hälsa, så mycket som vi och Östra fått kämpa för att han ska bli den starka kille som han är idag.

Vi har hela tiden fått höra på Östra att det är inte snack om några pengar. Han skall få den vård han behöver så han får må bra, för han kommer dessutom att bli frisk! Sen får det kosta vad det vill.
Blir lite annat när man får höra 3 gånger under 1,5 timme hur mycket Hannes belastar vårdens ekonomi med sin specialnäring...

Vi fick en tid till dietisten på måndag hur som helst. Jag är villig att höra vad hon säger, hon vill väl också hans bästa. Men sägs det något om att sluta tvärt med hans mat och låta honom börja spy under två veckor för en utvärdering så han går ner i vikt igen tänker jag ringa och be att få tillbaks vården på Östra. Kör hellre några extra mil av den anledningen. Så förbannat roligt är det inte att ligga inne med en tunn liten grabb som måste sondas för att ens orka äta igen.
Det kostar väl också pengar?